简介：摘要目的探讨云随访系统在高尿酸痛风患者院后随访管理中的效果。方法采用便利抽样法，选取2021年6月在台州市中心医院治疗后出院的120例痛风患者为研究对象，按照随机数字表法随机分为对照组和试验组，各60例。对照组实施常规随访，试验组实施基于云随访系统的随访。随访前和随访6个月后比较两组患者血尿酸水平和自我管理能力。结果随访6个月后，对照组和试验组患者的血尿酸水平均低于随访前，且试验组低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）；随访6个月后，试验组的自我管理能力得分高于随访前，且高于对照组随访后，差异有统计学意义（P<0.05）。结论基于云随访系统的新随访模式有助于提高痛风患者的自我管理能力，降低痛风患者的血尿酸水平。

简介：摘要目的构建麻醉手术不同时间点随访指标体系，研发建立结构化的随访信息系统，以满足麻醉医疗质控和科研需求。方法通过查阅文献和咨询专家构建完备的随访指标体系，向全国多家医院麻醉科医师发送电子问卷，对构建的随访指标体系进行信度分析及效度分析，并形成推荐的术后7 d、术后30 d、术后1年随访指标体系；运用互联网、标注化语义定义、人工智能等技术，构建结构化的随访信息系统。结果2021年6月1日至2021年6月30日，通过问卷星发放随访指标集调查问卷，共回收来自24个省94家医院的有效匿名回复问卷185份，随访体系肯德尔和谐系数为0.525~0.566，条目水平内容效度指数为0.30~0.98。推荐的术后7 d随访体系包含8个系统30个条目；术后30 d随访体系包含2个系统，共计2个条目；术后1年随访体系无推荐条目。成功研发建立基于上述随访指标体系的结构化、智能化随访信息系统。目前，可通过院内电脑或移动设备访问该随访系统，已完成临床试用并常规用于随访。试运行期间结果表明，随访人员对该系统满意度较高，随访平均准确率提高了16%，随访时间降低10~15 min/例。结论依据与麻醉相关性的不同，在麻醉手术后不同时间需重点关注的结局指标存在差异，结构化随访信息系统可提高随访效率及准确率，为相关研究提供新的工具和方法，增加不同临床研究的可比性。

简介：摘要目的探讨腭裂患儿的中耳功能状态与病程以及腭裂分型的关系。方法回顾性分析76例腭裂患儿的诊疗经过，其中男44例、女32例，接受腭裂手术时年龄为6~23个月。记录其新生儿听力筛查，腭裂修补术前、术后3个月、1~2年、2~4年及5年的病史以及电耳镜检查、声导抗、听觉诱发电位测试等临床资料，分析患儿中耳功能状态的变化。采用SPSS 13.0软件进行统计学分析。结果从腭裂病程看，除外新生儿听力筛查结果，随着年龄的增长，中耳功能异常的比例逐渐较少（χ²=12.130，P<0.05）；从腭裂分型看，软腭裂、不完全腭裂、完全腭裂发生中耳功能异常的比例存在差异（χ²=8.316，P=0.016）；从手术月龄来看，中耳功能是否正常与手术时月龄无关（P>0.05）；从耳科处理及结局看，虽然腭裂患儿中耳功能异常的比例较高，但适时接受鼓膜置管手术者仍占比很小。结论腭裂患儿中耳功能长期存在异常，且与腭裂程度、病程相关，需要建立完善的长期随访与多学科干预机制。

简介：摘要目的猴痘疫情目前正在全球蔓延，我国面临较大的输入风险。熟悉和掌握猴痘的临床表现和诊疗方法是应对未来风险的重要举措之一。本文总结猴痘的主要临床表现，综述现有的诊疗指南和相关研究，包括诊断、治疗、随访和特殊人群的处理，供临床医生和防治人员参考和借鉴。

简介：摘要慢性胃炎根据其内镜下表现及病理检查，分为萎缩性胃炎及非萎缩性胃炎，前者作为一种癌前疾病，在预防及筛查早期胃癌中都具有警示意义，应引起消化科医师的重视。笔者从诱因、诊断、高风险人群识别及随访等方面对萎缩性胃炎有关内容进行了简述。

简介：摘要目的分析可手术乳腺癌的手术方式，并对随访结果进行分析。方法回顾性分析2008年7月—2018年4月淄博市第一医院收治的636例可手术乳腺癌患者的临床及病理资料，分析4种手术方式所占的比例，并通过随访，分析不同手术方式的治疗效果。结果全部患者均为女性，年龄为26～80岁。636例乳腺癌患者中，分期：Tis 18例，Ⅰ期143例，Ⅱ期354例，Ⅲ期114例，Ⅳ7例。手术方式分为4种：(1)保乳手术＋前哨淋巴结活检124例(19.50%)；(2)保乳手术＋腋窝淋巴结清扫39例(6.13%)；(3)乳房切除术＋前哨淋巴结活检163例(25.63%)；(4)改良根治手术310例(48.74%)。实施前哨淋巴结活检427例(67.14%)，成功404例(94.61%)。全部患者中，腋窝淋巴结阴性384例(60.38%)。随访1～9年，保乳手术后局部复发11例，占保乳手术的6.75%；乳房切除胸壁局部复发43例，占乳房切除手术的9.09%；淋巴结清扫术后，腋窝淋巴结及锁骨上淋巴结复发转移33例，前哨淋巴结活检术后腋窝复发4例。结论本组病例保乳手术比例较高，且保乳手术的局部复发率小于乳房切除组；单纯改良根治手术比例进一步下降；全组病例中，伴有腋窝淋巴结转移者占比较少。合理的手术方式选择是改善乳腺癌预后的重要因素。

简介：摘要儿童肝移植已成为一种标准化的治疗终末期肝病的手段，给大量终末期肝病患儿带来了希望，术后长期、规范的随访是提高肝移植受者长期生存和生活质量的有效保障。目前儿童肝移植随访管理和长期照护等随访体系还有待进一步优化。本文拟对当前儿童肝移植随访领域进行回顾，总结随访方面的经验及观点，为儿童肝移植随访提供一些借鉴。

简介：摘要肺动脉血栓栓塞症(PTE)作为一种常见病、多发病，日益受到关注。而不同病因的急性PTE在抗凝药物应用、治疗疗程等方面存在不同，并且部分急性PTE患者即使经过充分治疗仍可能复发或发展成慢性血栓栓塞性疾病，甚至慢性血栓栓塞性肺动脉高压，因此对于此类患者的门诊随访显得尤为重要。本文旨在总结PTE患者在不同阶段的随访目的及重点，以帮助临床医师规范门诊随访管理。

简介：摘要目的探讨哮喘患儿经规范化治疗后的肺功能水平和炎症指标变化情况。方法回顾性分析2010年1月至2018年10月山东大学齐鲁儿童医院哮喘中心和呼吸科随访三年的198例哮喘患儿的临床资料，男112例，女86例，年龄(8.92±3.41)岁，年龄范围为4～14岁。根据患儿的病情控制水平分为控制组与难控制组。根据是否并存鼻炎分为单纯哮喘组与哮喘合并鼻炎组。根据患儿的首次发病年龄，分为起病(第一次喘息发作)≤3岁组与起病>3岁组。比较不同组患儿的炎症指标[免疫球蛋白E(IgE)、呼出气一氧化氮(FeNO)]和肺功能水平[用力呼气量占预计值的百分比(FVC%pred)，一秒量占预计值的百分比(FEV1%pred)，一秒率占预计值的百分比(FEV1/FVC%pred)，最大呼气流量占预计值的百分比(PEF%pred)，用力呼出50%肺活量时的瞬间流量占预计值的百分比(FEF50%pred)，用力呼出75%肺活量时的瞬间流量占预计值的百分比(FEF75%pred)。结果规范化治疗三年，病情达到控制者154例，控制不良者44例；单纯哮喘者42例，哮喘合并鼻炎者156例；起病≤3岁者138例，起病>3岁者60例。治疗前，难控制组患儿的FEV1/FVC%pred低于控制组，差异有统计学意义(P<0.05)，规范化治疗第三年，两组FVC%pred、FEV1%pred、FEV1/FVC%pred、PEF%pred、FEF50%pred、FEF75%pred指标比较，差异均有统计学意义(P<0.05)。治疗前和规范化治疗三年中，哮喘合并鼻炎组与单纯哮喘组患儿的肺功能指标比较，差异均无统计学意义(P>0.05)。起病>3岁组FVC%pred在开始治疗前、规范化治疗第二年时明显低于起病≤3岁组，差异有统计学意义(P<0.05)；FEV1%pred、FEF50%pred及FEF75%pred在规范化治疗第一年时均高于起病≤3岁组，差异均有统计学意义(P<0.05)。起病>3岁组的FeNO在开始治疗前和规范化治疗第三年高于起病≤3岁组，差异有统计学意义(P<0.05)。治疗前控制组IgE水平[(185.00±251.43)IU/L]明显低于难控制组[(482.11±403.90)IU/L]，差异有统计学意义(P<0.001)；规范化治疗一年，控制组IgE水平[(275.40±281.36)IU/L]与难控制组[(224.48±252.04)IU/L]比较，差异无统计学意义(P＝0.596)。FeNO与FEV1%pred的相关性分析显示，在开始治疗和规范化治疗第一年时，FeNO与FEV1%pred呈负相关(P<0.05)；随访第二年和第三年两者无相关性。结论早期干预并给予规范化防治过敏性鼻炎和哮喘对于改善哮喘患儿的预后具有非常重要的意义。

简介：摘要目的通过对幼年皮肌炎（JDM）的临床表现、相关辅助检查、治疗及随访结果进行系统的回顾性研究，以探讨JDM患儿的发病、临床特点以及治疗、预后情况。方法回顾性分析2002年7月至2018年7月北京儿童医院收治的612例JDM患儿的起病情况、临床表现及辅助检查，总结其临床特点，并对其治疗及门诊随访情况进行分析，评估JDM的疗效及转归。数据分析采用SPSS 25.0统计软件，计量资料服从正态分布用±s表示，不符合正态分布采用中位数[M（Q25，Q75）]表示。结果612例JDM患儿中男性278例，女性334例，男女比例1∶1.2；起病年龄6个月至14岁，中位数为5.4（2.9，8.4）岁。皮疹为最常见的首发症状。患儿均有典型的皮损，96.1%（588例）的患儿存在不同程度的肌肉无力症状。肺脏（57.5%，352例）、消化道（38.5%，236例）及心脏（32.5%，199例）为最常受累的脏器。95.5%（584例）的患儿存在肌酶增高。89.5%（534例）的患儿肌电图呈典型的肌源性损害。134例肌活检患儿均呈肌炎性改变。612例患儿均采用糖皮质激素联合免疫抑制剂治疗。治疗效果及远期预后均较好。612例患儿中死亡24例，呼吸系统受累导致的急性呼吸衰竭是JDM患儿死亡的最常见原因。17.9%（105例）的患儿遗留有远期后遗症，包括钙质沉着70例，肌肉萎缩35例。结论JDM是一种儿童少见疾病，以皮肤损害和肌无力为主要表现，脏器功能受累较常见，严重者可危及生命；糖皮质激素联合免疫抑制剂是治疗JDM的首选方法，疗效和转归均较好。

简介：摘要患儿女，87 d龄，出生后因右侧躯体片状红色斑块伴同侧肢体畸形于2012年1月就诊。皮肤科检查：右下腹、右臀部、右侧会阴部、右腿及右足部见明显红色斑块，表面附着黄色鳞屑，边界清楚，无明显渗出及异味；右下颌、右颈部、右腋下及右手第1~4指指背见淡黄色疣状增生；右足第2、3、4趾只有1个趾间关节且甲板缺如。右足X线片显示右足畸形及骨质缺损。诊断：CHILD综合征。患儿间断口服阿维A胶囊，外用凡士林、他卡西醇软膏、弱效糖皮质激素软膏6年余，用药时皮损可缓解，停药易反复，后改外用辛伐他汀软膏2年。皮损随年龄增长等比例增大，患肢较健侧肢体生长速度稍快。至2020年1月患儿右下颌、右颈部及右手第1~4指皮损消退，右手第5指出现新发带状疣状增生性斑块，右小腿皮损较前稍好转；无其他系统受累表现。

简介：摘要目的了解丙酸血症患儿的治疗现状和预后。方法对2002年12月至2020年6月上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传代谢科诊治的82例丙酸血症患儿临床表现、实验室检测结果、治疗措施及随访情况进行总结和分析。采用t检验或Mann-Whitney U检验对数据进行统计学分析。结果（1）82例患儿中，男50例（61.0%），女32例（39.0%）；59例（72.0%）为临床发病后确诊；22例（26.8%）为新生儿筛查确诊，其中8例未发病；1例（1.2%）为同胞确诊后完善相关检查确诊，但未发病。73例临床发病患儿初次发病年龄为4.5个月（2 d~5岁），其中28例（38.4%）为早发型（≤3月龄发病）。（2）共26例进行了MRI检查，其中19例（73.1%）存在异常影像学表现。（3）53.3%（16/30）患儿乳酸升高，水平为3.5（2.1~4.3） μmol/L；87.5%（35/40）患儿血氨升高，水平为105.4（34~907）μmol/L。（4）28例早发型患儿中，16例（57.1%）死亡，12例（42.9%）存活。存活与死亡患儿血丙酰肉碱水平、丙酰肉碱与乙酰肉碱比值，以及尿3-羟基丙酸和甲基枸橼酸水平差异无统计学意义。（5）75例（91.5%）患儿检测到基因突变，其中34.7%（26/75）检测到PCCA基因突变，64%（48/75）检测到PCCB基因突变；1例（1.3%）在PCCA和PCCB各检测到1种已报道致病突变，所有突变均来源于父母。（6）随访至2020年6月，82例患儿中，57例（69.5%）患儿存活，25例（30.5%）死亡。死亡患儿均为严重酸中毒导致多器官功能衰竭，其中16例为早发型，9例为晚发型。结论丙酸血症患儿多在临床发病后确诊，治疗方法以饮食控制为主。经治疗，部分新生儿筛查确诊的患儿未发病，但部分发病后确诊的患儿仍有发病，可能出现发育落后。建议积极开展新生儿串联质谱筛查，以早期诊断和治疗。

简介：摘要目的观察患者胆囊息肉的动态变化并分析胆囊息肉发生的危险因素。方法回顾性分析2014年1月至2017年12月在宣武医院健康筛查中心接受腹部超声体检者的相关资料，动态观察胆囊息肉变化情况，对其中多次体检均有胆囊息肉(息肉组，n＝1 149)人群与多次体检均未发现胆囊息肉的(对照组，n＝18 243)人群，及息肉发生及与消失情况进行对比分析。结果息肉组占比(n＝1 149，52.1%)>新发组(n＝797，36.2%)>消失组(n＝258，11.7%)。胆囊息肉在中年人群中占比最大；息肉新发人群集中在30.0～59.0岁，而胆囊息肉消失的顶峰在60岁以后。息肉组与对照组在年龄、男性、血糖、总胆固醇、低密度脂蛋白、舒张压方面差异均有统计学意义(均P<0.05)。多因素分析显示，年龄(OR＝1.152)、男性(OR＝1.407)及低密度脂蛋白(OR＝1.656)是胆囊息肉形成的独立危险因素。结论胆囊息肉的年发病率为9.7‰，多见于中年，且发病率在升高；胆囊息肉可自行消失，但随着胆囊息肉初始直径的增大，消失概率减小。年龄、男性、低密度脂蛋白升高为胆囊息肉形成的独立危险因素。

简介：摘要目的总结北京大学临床研究所临床研究项目管理经验，提出应用REDCap(Research Electronic Data Capture)数据管理系统提高随访过程管理水平。方法分析临床研究随访过程管理现状，提出应用REDCap随访管理的方法。结果REDCap通过"直接管理"和"系统管理"的数据管理方式能提高临床研究随访质量和管理水平，在此期间也能更好地保护受试者的隐私和权益。结论REDCap在源头上保证了随访过程的数据质量，并能及时跟踪和规范地进行随访管理，其可作为临床研究随访管理的辅助工具进行推广。

简介：摘要目的探讨卵泡体外激活（in vitro activation，IVA）联合冷冻卵巢组织移植技术在治疗早发性卵巢功能不全（premature ovarian insufficiency，POI）中的安全性及有效性。方法对1例POI患者进行IVA联合冷冻卵巢组织移植，并对该患者的诊疗过程进行详细报道以及随访分析。结果该POI患者通过IVA联合冷冻卵巢组织移植术后成功自然妊娠，产下健康婴儿，成为中国首例卵巢组织冷冻后移植活产，目前随访2年，小儿体格发育、运动、精神神经发育正常。结论卵巢组织冷冻移植联合IVA技术有助于激活POI患者的残余卵泡，使POI患者得以孕育自己的遗传后代。提示IVA技术可能成为POI患者生育治疗的新选择。

简介：摘要随着人们对复杂性疾病病因研究需求的日益提升，大型队列研究逐渐替代传统小样本队列研究，成为流行病学研究的热点。随访作为队列研究中的获取疾病发病、死亡以及迁移或失访资料的重要环节，其质量对队列研究的结论有着直接影响。因此，制定合理的随访监测方案成为大型队列研究成功的关键。本文主要针对目前国内外大型队列研究随访监测的内容和方法进行综述，旨在为新建队列研究的随访方案设计和现有队列随访方案改进提供建议和思路。

简介：摘要随着起搏器功能的增加、植入技术的改进，植入型永久性心脏起搏器（pacemaker，PM）在我国的植入数量逐年增长，这对目前国内常见的起搏器术后诊室随访提出了新的挑战，近年来提出了远程随访管理模式，使PM植入术后随访变得更加方便有效，也成为近年来的关注热点。传统的诊室随访，患者术后根据主治医生的建议定期前往医院随访检查，但该随访模式存在着许多不足之处，而远程随访虽然比诊室随访方便安全，但仍存在短板，起搏器术后患者的随访模式仍值得进一步探讨，本文综述了诊室随访及远程随访目前的模式与利弊，提出了对未来起搏器随访模式的展望。

简介：无

简介：摘要目的通过对670例Dravet综合征(DS)患儿进行随访，对其预后进行总结。方法收集2005年2月至2016年8月在北京大学第一医院儿科就诊的DS患儿，建立临床资料登记表，完善基因检查。通过门诊复诊及电话随访的方式对DS患儿的预后进行随访。结果670例DS患儿中，存在SCN1A突变者556例(556/670例，83.0%)，随访608例(90.7%，608/670例)，失访62例(失访率为9.3%，62/670例)；末次随访中位年龄8岁5个月。82例(82/608例，13.5%)发作曾控制1年以上，中位随访年龄9岁2个月。其中38例再次出现发作(38/82例，46.3%)，主要诱发因素为发热(34例)或漏服抗癫痫药物(2例)。分析发作曾控制1年以上的相关因素，发现携带SCN1A错义突变者、遗传性突变者、年龄相对较大者发作控制相对较好。随访的608例患儿中，死亡25例(25/608例，4.1%)，发生死亡的中位年龄为4岁；12例因病程中出现长时间的癫痫持续状态，并多器官衰竭死亡。7例为可能的癫痫猝死，2例为呕吐窒息死亡，1例外伤后死亡，余3例死因不详。结论DS为难治性癫痫，但少数患儿发作可控制1年以上，携带SCN1A错义突变者、遗传性突变者、年龄相对较大者发作控制相对较好。DS病死率高，死亡原因主要为癫痫持续状态后多脏器衰竭和可能的癫痫猝死。

简介：摘要目的分析小儿脊髓压迫症(SCC)的病因及其临床特点，为临床提供参考。方法对2014年1月至2019年8月苏州大学附属儿童医院收治的36例SCC患儿进行随访研究，分析其临床特点、诊疗方法、疗效及其预后情况。结果36例患儿中，男15例，女21例，平均年龄79.6(1～169)个月，随访中位时间6(2～47)个月。临床表现多样，包括运动功能受累23例(63.89%)、感觉异常6例(16.67%)、括约肌功能障碍10例(27.78%)、局部疼痛14例(38.89%)。根据美国脊柱损伤协会Frankel分级标准，36例起病时脊髓损伤程度：A级2例(5.56%)、B级2例(5.56%)、C级10例(27.78%)、D级14例(38.89%)，E级8例(22.22%)。主要治疗措施为糖皮质激素应用、椎管减压术、原发瘤灶切除术及后续康复、化疗等，28例(77.78%)脊髓功能经治疗后基本恢复，另外8例中，1例死亡，1例失访，其他6例患儿脊髓功能无明显改善甚至恶化。生存分析提示良性占位所致SCC患儿中发病时脊髓损伤程度较轻(Frankel分级D～E级) (P＝0.017)、治疗间隔4周以内者(P＝0.030)恢复较好，外伤所致SCC患儿中病初运动功能受累者恢复不佳(P＝0.025)。结论Frankel分级提示起病时脊髓损伤程度较重、运动功能受累，治疗间隔较长在不同病因的SCC患者中可能提示远期脊髓功能恢复不佳。