脑瘫儿童康复训练和学龄前教育状况调查

脑瘫儿童康复训练和学龄前教育状况调查

李岩

冉小蓉（四川省八一康复中心儿童康复科成都611131）

【摘要】目的:针对2010年我中心收治的120例中国贫困残疾儿童抢救性康复项目脑瘫儿童的调查分析,研究脑性瘫痪儿童早期的治疗、康复训练和教育以及社会支持等方面问题。方法:通过问卷调查和访谈法.结果:发现脑瘫儿童的早期治疗、康复训练和教育状况有待改善,家庭经济、精神负担沉重,社会支持非常有限;相关的治疗和康复训练专业人员的技术水平有待提高,服务体系有待完善;学龄前融合教育相当薄弱。集中反映出脑瘫儿童康复过程中存在着诸多问题,急待解决,以便最大限度地发挥脑瘫儿童的潜能,使其能独立地参与、融入社会。结论:脑瘫儿童是一个特殊的社会群体,他们的生存和生活需要社会多系统协同介入,通过教育宣传、政府出台相关政策和制定相关法律,逐步构建针对脑瘫儿童的治疗、康复训练、教育和家庭支持的社会服务体系。

【关键词】脑瘫儿童；康复训练；康复教育；社会支持

【Abstract】Objectives:To2010ourcenterrecordsof120casesofChina'spoordisabledchildrenundertherehabilitationprogrammecerebralpalsychildren'sanalysisoftheinvestigation,thestudyofcerebralpalsychildrenearlytreatmentofrehabilitationtraining，education，socialsupportandsoon.Method:Throughthequestionnaireandinterviewmethod.Result:Thefoundthatcerebralpalsychildrenearlytreatmentofrehabilitationtrainingandeducation,thesituationremainedtobeimproved,familyeconomy,mentalburdenisheavy,andthesocialsupportisverylimited;Relatedtreatmentandrehabilitationtrainingprofessionaltechnologyleveltoberaised,servicesystemtobeperfect;Thefusionofpreschooleducationissoweak.Focusreflectsthecerebralpalsychildrenintheprocessofhealing,thereexistmanyproblemsinthepressesforsolution,inordertomaximizethepotentialofcerebralpalsychildren,makeitscanindependentlyparticipatein,tointegratethesociety.Conclusion:Cerebralpalsychildrenisaspecialsocialgroup,theirsurvivalandlifeneedsociety,throughtheeducationsystemcoordinateinterventionpropaganda,thegovernmentissuedrelevantpoliciesandformulaterelevantlaws,andgraduallybuildinthetreatmentofcerebralpalsychildrenrehabilitationtraining,education,familysupportandthesocialservicessystem.

【中图分类号】G764【文献标识码】C【文章编号】1007-8231（2011）07-0612-02

脑性瘫痪简称脑瘫，是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常［1］。除主要症状外,脑瘫儿童往往伴有智力障碍、语言障碍、视觉障碍、知觉障碍、癫痫、情绪障碍和学习障碍中的一种或几种［2］［3］,我国的发生率比较高［4］。近年随着人类文明程度的提高和高科技手段的使用,推动、加快了各个领域对脑瘫儿童的研究。为了进一步加深对学龄前脑瘫儿童的认识、研究,本文分析、总结了学龄前脑瘫儿童的康复训练和教育状况。

脑瘫儿童入学前的6年是该类儿童治疗、康复和教育的关键时期。在此阶段,他们各种能力发展状况将对其一生的生存状况和生命质量产生直接的和重大的影响。他们的主要症状、伴随障碍以及儿童基本能力发展特点决定了在入学前的这段时期,他们需要发展的能力是多方面的,如运动、感知、认知、记忆,言语、社会技能、沟通与交流和社会适应等。与此相适应,他们的支持需求也是多方面的,如临床诊断和治疗、康复训练、文化教育、政府和社会支持以及相关政策和法规的制定和完善等。所以,脑瘫儿童的早期康复训练和教育是一项系统性很强的工作,需要社会多种资源的积极介入和政府的协调运作,而不仅仅是个人和家庭的个别问题。

本次通过问卷调查和访谈等方式对我中心的120例脑瘫儿童进行了调查,尝试探索上述问题.

1对象和方法

本调查对象是目前就我中心2010年收治的120例贫困脑瘫儿童，其中男生81名(占总数的67.5%),女生39名(占总数的32.5%),3岁至6岁脑瘫儿童为102名（占总数的85%），平均年龄4.8岁。问卷和访谈均由家长配合完成。经筛选,符合本次调查访谈目的,愿意积极配合,信息来源基本是儿童的亲生父母,比较可靠。

1.1问卷结构。自编调查问卷,分为5部分:儿童及家庭基本状况,临床治疗和康复训练,儿童家庭康复训练与教育,政府、社会福利机构和爱心人士的支持,家长期望得到的支持。

2结果

3.1儿童及家庭基本状况。脑瘫儿童入学年龄普遍较晚,接受正规早期教育机会较少。本组有15%的儿童进幼儿园接受过学前教育,但由于治疗、训练,自身体质问题和学校支持系统不完善等因素,他们的教育的连续性和持续性较差。85%的家庭觉得自身经济实力远远不能满足该类儿童治疗、康复训练和教育需要。大多数父母文化程度低,基本不能满足配合专业人员开展工作的要求。在儿童的成长中,主要由父母一方照料的占52%,由爷爷奶奶/外公外婆照料的占40%,其他情况占8%,父母双方共同照料比例较小。在孩子诊断是脑瘫后夫妻关系不和睦的占总数的18%，夫妻有一方扔下孩子不管的占7%，这其中女方背负的压力和屈辱更大。

3.2临床治疗和康复训练。在早期发现和诊断上,相当多的父母对脑瘫知识认识缺乏;1岁前疑为脑瘫的占36%;52.7%的脑瘫儿童是经过2家以上的医疗机构确诊的。在临床治疗方面,1岁左右开始接受治疗的占25%,其中断断续续持续5年左右的占19.2%。调查中,有半数左右的家长求医问药不计其数,费尽心力。独立承担就医费用的家庭占84.6%,有42.3%家庭的就医花费高达家庭收入的50~80%,几乎倾家荡产。在康复训练方面,在3岁之前介入和接受康复训练的占45.4%,43%在3岁后才开始康复训练,至今未介入训练的占19.5%;持续训练5年左右的占20.8%。在康复训练方法上,理疗和针灸占34.5%,运动治疗和作业治疗占46%,而且认为运动治疗和作业治疗及针灸有效的占52.8%。在康复训练中,完全由治疗师独立训练的占87.3%,在治疗师示范指导后由家长或其他人员来训练的占很小一部分。尽早进行康复训练的占41.2%,少数人认为训练与否及早晚不能解决儿童的根本问题。调查和访谈均表明,国家资助的康复训练费用一万元远远不能满足三个月的训练经费需求，绝大部分家庭不愿承担超出部分的费用,外界资助非常有限。

3.3儿童家庭康复训练与教育。

在家庭康复训练上,经常自主开展家庭康复训练的占40%,家里或医疗机构没进行过多少正规训练的占21.5%,其他家庭受经济、技术等因素的限制只能进行间断的简单的训练；在家庭训练的技术支持上,24%的家长靠自学,32.5%的经医生或治疗师指导。在文化教育方面,家长每天坚持1~2小时家庭文化教育的占20%,经常教但无规律的占26.9%,其他为偶尔教和很少教。家庭早期教育的主要内容是言语训练、生活自理能力训练和认知教育(认字和简单数学),分别占57.7%,61.8%和53.7%。认为家庭早期教育效果较好的占20.8%,一般的占57.7%,无效的占3.8%,认为没法教的占17.7%;家长认为自己有教育能力的占12.9%,一般的占43.8%,力不从心需要帮助的占33.3%;在早期教育上,76.9%的家长最需要的是适合脑瘫儿童的教法指导。在学校教育方面,有8.5%的儿童上过幼儿园,91.5%的没有上过,其中68.4%是因为学前教育机构不接纳,23%是要进行治疗和康复训练,还有部分未入托者,家长担心在校得不到应有的支持甚至歧视等。

3.4政府、社会福利机构和爱心人士的支持。调查显示,脑瘫儿童的治疗、康复训练和教育主要由家庭承担,家庭外的支持非常有限。只有14%的家长知道有贫困脑瘫儿童抢救性康复项目，5%的家长知道有长江新里程项目。79%的脑瘫儿童是初次接受贫困残疾儿童抢救性康复项目的救助，76.9%的脑瘫儿童没有得到过社会福利机构的帮助和支持;80.8%的脑瘫儿童没有得到过慈善组织的帮助和支持。

3.5期望得到的帮助和支持。

缘于抚养脑瘫儿童艰辛历程的切身体验,家长表达了期望得到支持和帮助的重要性和强烈愿望。从普遍社会现象来分析,脑瘫儿童及其家庭期望望政府出台操作性强的政策和法规，期望能增加救助时间和经费。包括从脑瘫发生前的家长教育和医疗监护到脑瘫诊断、治疗、康复训练和文化教育的各个方面。其次他们期望医疗和康复机构能降低或减免治疗和训练费用,定期上门检查并指导和培训家长等,加强专业人员与家庭配合的力度。最后他们还期望社区的学前教育机构能创造条件,让脑瘫或其他残疾的孩子接受早期学校教育,与正常孩子平等融合,培养孩子健全人格;加强家校之间的联系与合作,为家长提供有效教育残疾儿童的教育技能和方法;降低或减免残疾儿童的教育训练费用等,为脑瘫儿童及其他残疾儿童的全面发展创造条件。

4讨论

与正常儿童相同,脑瘫患者的儿童期是他们一生中可塑性最强的时期,是人生生存和发展的最为关键的时期,既是动作发育的主要时期,也是智慧发展和开发的关键时期。出生后的6~8年,约占人生的1/10左右,是一段非常珍贵而重要的时期。所以,如何充分利用这段宝贵时间,使脑瘫儿童的动作和智慧技能得到最大限度的发展,不仅涉及到临床医学和康复医学,还涉及到教育、政策法规和社会支持问题。脑性瘫痪儿童的主要症状和伴随症状决定脑瘫不是一个独立分散的个体,而是一类特定的复杂的社会问题。但是,在他们的早期发展中,我们面临的问题非常多,亟待深入研究并制定有效的方案逐步加以解决。主要是因为早期诊断和康复训练意识和水平较低、家长有关出生缺陷及其干预的科普知识相当缺乏和学龄前教育问题严重

5结语

脑瘫儿童及其家庭不是独立分散的个体,而是社会独特的群体。他们早期生存和发展状况令人担忧,亟需统筹解决。造成如此局面的原因是多方面的,既有观念和政策法规及医疗保险的问题,也有技术和社会支持问题。为了促进该群体的有效发展,提高他们的生存和生活质量,需要加强策法规建设,需要社会多个系统的共同参与和协同运作。让我们共同努力，为脑瘫儿童的治疗、康复、教育创造一个良好的条件，让关爱的阳光照耀每个残疾孩子的心灵！

参考文献

［1］陈秀洁．儿童运动障碍和精神障碍的诊断与治疗［M］人民卫生出版社

［2］魏书珍,张秋业主编.儿童生长发育性疾病.北京:人民卫生出版社,1998

［3］韩伟成主编.脑性瘫痪患儿的治疗与康复.北京:华夏出版社,1992

［4］缪鸿石等主编.康复医学理论与实践.上海:上海科技出版社,2000