简介:目的:对非综合征性先天性重度及以上感音神经性听力损失儿童及其父母进行耳聋相关基因检测,探讨耳聋基因芯片筛查在临床中应用的有效性和可行性。方法选择来自医院听力检测中心的47个听障儿童家庭,包括52例非综合征性先天性感音神经性听力损失患儿及其父母,应用遗传学耳聋基因芯片对47个家庭进行GJB2、GJB3、SLC26A4、线粒体12SrRNA4个常见耳聋基因9个检测位点的基因检测。结果146例受检者中,17个家庭的43例筛查结果阳性,其中16例听力损失患儿筛查阳性,筛查阳性率为30.8%。GJB2基因235delC位点纯合突变8例,GJB2基因235delC位点杂合突变20例,GJB2基因235delC位点和SLC26A4基因IVS7-2A〉G位点杂合突变1例,SLC26A4基因IVS7-2A〉G位点纯合突变2例,SLC26A4基因IVS7-2A〉G位点杂合突变10例,SLC26A4基因2168A〉G位点杂合突变2例。结论应用耳聋基因芯片检测技术能快速、高效地检测非综合征性耳聋患者的遗传性致病基因,适用于大规模群体耳聋基因的筛查,有助于临床医生从病因学角度辅助耳聋诊断,引入正确的康复干预措施,并为具有聋病易感基因的听力损失儿童家庭提供针对性的遗传咨询指导。
简介:摘要目的探讨未成年少女终止妊娠时陪护父母的焦虑状态及原因,为陪护者的心理干预提供依据,以便更好的支持患者的身心健康发展。方法用汉密顿焦虑量表及自编的焦虑原因调查表,对随机分成各100例的观察组和对照组进行问卷调查,并对观察组的患者进行普通护理+心理干预的模式,与进行普通护理无心理干预的对照组比较。结果调查显示患者疾病的预后、经济因素、医护人员综合素质是引起陪护者焦虑的主要原因,对观察组进行心理干预后,住院中观察组焦虑发生率低于对照组(x2=4.66,P<0.05),出院时观察组焦虑发生率已是明显低于对照组(x2=26.02,P<0.01)。结论未成年少女终止妊娠会导致陪护父母产生明显的心理紧张或情绪变化,其焦虑原因主要有患者疾病的预后、经济因素、医护人员综合素质,对陪护者进行心理干预后,焦虑发生率明显下降,对患者的身心健康发展有着良好的影响。
简介:摘要目的了解父母对四肢骨折患儿术后疼痛管理的认知与态度并分析其影响因素。方法采用目的抽样法,于2019年6—12月,便利选取苏州大学附属儿童医院骨科因四肢骨折行择期手术并住院的6~16岁患儿父母170例,发放一般资料调查表、父母疼痛管理认知与态度调查问卷进行调查。结果167例父母认知、一般态度和对止痛药的消极态度得分分别为15.0(3.00)、24.0(4.00)和17.0(3.00)分,χ2检验显示不同文化程度的父母认知、不同年龄段父母的一般态度得分差异有统计学意义(χ2值为11.599、7.053,P=0.021、0.029)。Spearman相关显示父母认知与一般态度呈正相关关系(r=0.394,P<0.01)。结论大多数父母对骨科患儿术后疼痛管理的认知、一般态度和对止痛药的消极态度处于中至高水平,护理人员应重点关注父母对疼痛测量工具以及所使用止痛药的认知缺陷和消极态度,制订针对性的健康教育干预方案,从而促进其参与。
简介:背景:在中国,儿童患者获得人类白细胞抗原相合同胞供者较困难,而以父母供者较多。目的:回顾性分析父母供者外周血单倍体造血干细胞移植治疗儿童复发难治性重型再生障碍性贫血的疗效及安全性。方法:纳入17例无人类白细胞抗原相合同胞及相合非血缘供者,且免疫抑制疗效不佳的复发难治性儿童重型再生障碍性贫血患者,行父母供者外周血单倍体造血干细胞移植。采用"氟达拉滨+环磷酰胺+兔抗人胸腺细胞球蛋白抗体"预处理方案,应用环孢素+吗替麦考酚酯+甲氨蝶呤三联短程预防移植物抗宿主病。结果与结论:①患者17例中16例(94%)获得造血重建,中性粒细胞≥0.5×10^9L^-1和血小板≥20×10^9L^-1的中位时间分别为13(11-15)d和17(12-28)d。②急性移植物抗宿主病发生率47%(8/17),其中Ⅰ-Ⅱ度29%(5/17),Ⅲ-Ⅳ度18%(3/17)。慢性移植物抗宿主病发生率41%(7/17)。③中位随访268(43-753)d,12例存活,总生存率为71%(12/17),死亡5例(29%),均为移植相关死亡,其中1例植入失败死于皮肤真菌感染,1例死于移植物抗宿主病,3例死于肺部重症感染。无患儿移植后复发。④结果显示,无人类白细胞抗原相合同胞及相合非血缘供者,且免疫抑制疗效不佳的复发难治性儿童重型再生障碍性贫血患者,父母供者外周血单倍体造血干细胞移植是一种安全有效的挽救治疗方法。
简介:摘要目的系统评价先天性心脏病(CHD)患儿父母的照顾体验。方法计算机检索CNKI,维普中文期刊服务平台,万方数据库,中国生物医学文献数据库,Web of Science,Embase,Cochrane Library,PubMed,澳大利亚循证卫生保健中心图书馆(Joanna Briggs Institute Library),CINAHL中收录的关于CHD患儿父母照顾体验的质性研究,检索时间均为建库至2019年7月。采用"澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准"评价,采用汇集性整合方法对结果进行整合。结果共纳入8项研究,提炼29个明确的研究结果,将相似结果归纳组合形成8个新的类别,并综合成2个整合结果。整合结果1:经过自我调适,照顾者角色获得成长;整合结果2:照顾者怀着感恩之心并希望得到社会的支持。结论护理人员需关注CHD患儿父母的心理状态,给予必要的照顾知识技能指导,协助其尽快胜任照顾者这一角色,提高以家庭为中心的CHD患儿照护质量。
简介:目的在先天性心脏病患儿围手术期应用以家庭为中心的护理,分析该护理模式对患儿父母在整个围手术期焦虑的影响。方法选择2007年6月-2008年6月复旦大学附属儿科医院心脏中心收治的先天性心脏病患儿103例,2008年就诊的51例为干预组,2007年就诊的52例为对照组。在干预组患儿住院期间实施以家庭为中心的护理模式,对照组延用目前临床常用护理模式。以状态焦虑问卷(stateanxietyinventory,SAI)评估两组患儿父母在术前、术中和术后CCU期间和术后的焦虑程度。结果干预组患儿父母在患儿入院后手术前、手术等待过程中、CCU监护治疗过程中以及术后病房康复4个阶段的焦虑程度低于对照组,经检验差异有统计学意义(P〈0.05)。结论以家庭为中心的护理模式可显著降低先心病患儿父母围术期的焦虑情绪,可使父母以更加积极的态度照护围术期患儿而有助于患儿的康复。
简介:摘要目的了解血液透析患儿父母创伤后成长与家庭环境的现状,分析两者之间的关系。方法采用方便抽样法,便利选取2017年4月—2019年5月郑州大学附属儿童医院血液透析患儿父母200名为研究对象,采用一般资料调查表、创伤后成长评定量表(Post-Traumatic Growth Inventory,PTGI)、家庭环境量表中文版(Family Environment Scale-Chinese Version,FES-CV)进行调查,采用Pearson相关分析和分层回归分析探讨患儿父母创伤后成长与家庭环境之间的关系。共发放问卷200份,回收有效问卷183份,有效回收率为91.5%。结果183名血液透析患儿父母PTGI总分为(61.95±15.54)分,FES-CV总分为(49.27±7.38)分;血液透析患儿父母创伤后成长总分与家庭环境亲密度、情感表达、独立性、成功性、文化性、娱乐性、道德宗教观、组织性分量表得分呈正相关(P<0.05),与家庭环境矛盾性、控制性分量表得分呈负相关(P<0.05);分层回归分析结果显示,控制一般资料后,家庭环境量表中亲密度、情感表达是创伤后成长的主要影响因素。结论血液透析患儿父母创伤后成长与家庭环境密切相关,临床护理人员应采取针对性措施帮助患儿父母获得来自家庭成员的情感支持,帮助其积极应对疾病,提高创伤后成长水平。
简介:摘要 目的:探究父母参与护理模式在新生儿重症肺炎护理中的应用效果。方法:选取2021.6-2022.6期间本院收治的新生儿重症肺炎患儿92例作为研究对象,按照随机数字表法分为对照组和观察组,每组46例。对照组给予常规护理,观察组在对照组基础上加用父母参与护理模式。比较两组患儿临床症状、临床疗效、患者家属满意度情况。结果:观察组患儿哮鸣音消失时间、咳嗽消失时间、气促消失时间小于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。观察组患儿治疗有效率、患儿家属满意度水平均优于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。结论:父母参与护理模式在新生儿重症肺炎护理中的应用效果,改善患儿临床症状的作用明显,值得推广。
简介:摘要目的该研究比较了父母离异后的监护方式(共同监护或单独监护)对儿童7岁时心理健康的影响。方法本研究共纳入来自丹麦国家出生队列、6个月时生活在核心家庭的39 661例儿童。儿童7岁时的心理健康通过母亲填写的长处与困难量表(SDQ)来评估。使用Logistic回归模型分析居住安排与心理健康的关系,并将影响早期儿童的相关指标如家庭关系、父母心理健康和社会经济状况等因素考虑在内。结果父母离异后的不同监护方式的差异无明显统计学意义,与核心家庭的儿童相比,共同监护的OR值为1.37(95% CI 1.10-1.70)、单独监护无新伴侣的OR值为1.33(95% CI 1.19-1.47)、单独监护有新伴侣的OR值为1.55(95% CI 1.30-1.84)。结论研究提示父母离异后的监护方式对儿童7岁时的心理健康影响甚微。
简介:摘要目的探讨先天性胫骨假关节(CPT)患儿父母的家庭抗逆力资源,为制订提升其家庭抗逆力的护理干预方案提供参考依据。方法采用目的抽样法,于2020年12月—2021年1月选取在湖南省儿童医院骨科病房住院治疗的13名CPT患儿父亲或母亲为研究对象,采用质性研究中现象学研究法对CPT患儿父母进行半结构式访谈,采用Colaizzi 7步法对资料进行整理、归纳、分析及主题提炼。结果CPT患儿父母家庭抗逆力资源体现在3个方面:个人资源、家庭资源及社会资源。结论临床对CPT患儿父母实施家庭抗逆力干预时应充分利用其自身资源,在考虑患儿父母的学习能力及心理状态基础上结合具体需求,提供个性化连续干预;干预对象尽可能纳入更多家庭成员,并加强多元化支持体系的建立,帮助患儿父母获取更多的社会资源。