简介：摘要 :罕见病是一种患病率极低的一种疾病，罕见病患者面临着缺医少药的状况，医疗保险又没有把罕见病治疗纳入报销范畴内，社会救助作用微弱，药品保障法律法规缺失，这些都对罕见病患者的生存带来了严重威胁。作为社会的弱势群体，罕见病患者依然享有和健康人群同等的基本人权。本文首先简单介绍了罕见病情况，接着从法律角度出发，明确了罕见病患者实现医疗保障权，最后对罕见病医疗保障体系的构建进行了探索，希望能为罕见病的救助带来帮助，建立和完善我国罕见病医保制度，维护国家和谐安定。
罕见病患者医疗权益法律保障研究
